O envolvimento da família no centro da investigação das Doenças Raras
DOI:
https://doi.org/10.55777/rea.v15iEspecialII.4599Palavras-chave:
Enfermedades raras, Familias, Particiapción, Inclusión, Investigación InclusivaResumo
A família é um agente-chave no caso de pessoas com Doenças Raras (DR). Para além das suas próprias funções, as famílias enfrentam situações de stress e solidão, razão pela qual, de uma perspectiva inclusiva e participativa, é necessário e legítimo criar espaços de participação e presença, onde as suas experiências e histórias possam ser partilhadas, a fim de aprenderem sobre as barreiras que encontram na sua vida quotidiana à medida que se deslocam através dos diferentes sistemas (educativo, social, sanitário). Ao organizar uma conferência pretendemos: encorajar a participação e a presença, tornar visível a realidade destas pessoas, desafiar os agentes sociais e de educação-saúde e capacitar estas famílias. Os resultados colocam-nos em quadros de acção futura: as conferências são uma estratégia para atrair a atenção dos media e reunir pessoas que se encontram na mesma situação, as experiências partilhadas geram espaços emocionais terapêuticos e a incorporação das famílias na investigação gera implicações futuras e alarga as perspectivas. Concluímos que a investigação inclusiva e participativa ajuda a fazer avançar o conhecimento desta realidade e tem um impacto na qualidade de vida destas pessoas.
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