La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras

Autores/as

  • Esti Amenabarro Iraola Universidad del Pais Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, España https://orcid.org/0000-0003-1748-4155
  • Maria Álvarez-Rementería Álvarez Euskal Herriko Unibertsitatea/Universidad de País Vasco

DOI:

https://doi.org/10.55777/rea.v15iEspecial%20I.4599

Palabras clave:

Enfermedades raras, Familias, Participación, Inclusión, Investigación Inclusiva

Resumen

La familia es un agente clave en el caso de personas con Enfermedades Raras (EERR). Además de las funciones propias, la familia se enfrenta a situaciones de estrés y soledad por lo que desde una visión inclusiva y participativa resulta necesario y de derecho crear espacios de participación y presencia, donde sus vivencias y relatos sean compartidos para conocer las barreras con las que se encuentran en su día a día en el tránsito por los diferentes sistemas (educativo, social, sanitario). Mediante la organización de una jornada pretendemos: fomentar la participación y presencia, visibilizar la realidad de estas personas, interpelar a agentes sociales y educativos-sanitarios y empoderar a estas familias. Los resultados nos sitúan en marcos de acción de futuro: las jornadas son una estrategia para atraer la atención mediática y reunir a personas que están en la misma situación, las vivencias compartidas generan espacios emocionales terapéuticos y la incorporación de las familias a la investigación genera futuras implicaciones y amplían miradas. Concluimos que la investigación inclusiva y participativa ayuda a avanzar en el conocimiento de esta realidad e incide en la calidad de vida de estas personas.

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Portada Volumen 15, Número Especial II (2022)

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Publicado

2022-12-15

Cómo citar

Amenabarro Iraola, E., & Álvarez-Rementería Álvarez, M. . (2022). La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras. Revista De Estilos De Aprendizaje, 15(Especial II), 68–79. https://doi.org/10.55777/rea.v15iEspecial I.4599