@article{Amenabarro Iraola_Álvarez-Rementería Álvarez_2022, title={La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras}, volume={15}, url={https://revistaestilosdeaprendizaje.com/article/view/4599}, DOI={10.55777/rea.v15iEspecialII.4599}, abstractNote={<p>La familia es un agente clave en el caso de personas con Enfermedades Raras (EERR). Además de las funciones propias, la familia se enfrenta a situaciones de estrés y soledad por lo que desde una visión inclusiva y participativa resulta necesario y de derecho crear espacios de participación y presencia, donde sus vivencias y relatos sean compartidos para conocer las barreras con las que se encuentran en su día a día en el tránsito por los diferentes sistemas (educativo, social, sanitario). Mediante la organización de una jornada pretendemos: fomentar la participación y presencia, visibilizar la realidad de estas personas, interpelar a agentes sociales y educativos-sanitarios y empoderar a estas familias. Los resultados nos sitúan en marcos de acción de futuro: las jornadas son una estrategia para atraer la atención mediática y reunir a personas que están en la misma situación, las vivencias compartidas generan espacios emocionales terapéuticos y la incorporación de las familias a la investigación genera futuras implicaciones y amplían miradas. Concluimos que la investigación inclusiva y participativa ayuda a avanzar en el conocimiento de esta realidad e incide en la calidad de vida de estas personas.</p>}, number={EspecialII}, journal={Revista de Estilos de Aprendizaje}, author={Amenabarro Iraola, Esti and Álvarez-Rementería Álvarez, Maria}, year={2022}, month={dic.}, pages={68–79} }